Ao cair da tarde daquele primeiro dia da semana, estando os discípulos reunidos a portas trancadas, por medo dos judeus, Jesus entrou, pôs-se no meio deles e disse: "Paz seja com vocês! "
Tendo dito isso, mostrou-lhes as mãos e o lado. Os discípulos alegraram-se quando viram o Senhor.
Novamente Jesus disse: "Paz seja com vocês! Assim como o Pai me enviou, eu os envio".
E com isso, soprou sobre eles e disse: "Recebam o Espírito Santo".
João 20:19-22 (NVI)
Uma semana mais tarde, os seus discípulos estavam outra vez ali, e Tomé com eles. Apesar de estarem trancadas as portas, Jesus entrou, pôs-se no meio deles e disse: "Paz seja com vocês!" E Jesus disse a Tomé: "Coloque o seu dedo aqui; veja as minhas mãos. Estenda a mão e coloque-a no meu lado. Pare de duvidar e creia". Disse-lhe Tomé: "Senhor meu e Deus meu!"
Então Jesus lhe disse: "Porque me viu, você creu? Felizes os que não viram e creram".
Jesus realizou na presença dos seus discípulos muitos outros sinais miraculosos, que não estão registrados neste livro. Mas estes foram escritos para que vocês creiam que Jesus é o Cristo, o Filho de Deus e, crendo, tenham vida em seu nome.
João 20:26-31 (NVI)
Por isso não desanimamos. Embora exteriormente estejamos a desgastar-nos, interiormente estamos
sendo renovados dia após dia, pois os nossos sofrimentos leves e momentâneos estão produzindo para nós uma glória eterna que pesa mais do que todos eles. Assim, fixamos os olhos, não naquilo que se vê, mas no que não se vê, pois o que se vê é transitório, mas o que não se vê é eterno.
2 Coríntios 4:16-18 (NVI)
Portanto, se alguém está em Cristo, é nova criação. As coisas antigas já passaram; eis que surgiram coisas novas! Tudo isso provém de Deus, que nos reconciliou consigo mesmo por meio de Cristo e nos deu o ministério da reconciliação, ou seja, que Deus em Cristo estava reconciliando consigo o mundo, não lançando em conta os pecados dos homens, e nos confiou a mensagem da reconciliação.
Portanto, somos embaixadores de Cristo, como se Deus estivesse fazendo o seu apelo por nosso intermédio. Por amor a Cristo lhes suplicamos: Reconciliem-se com Deus. Deus tornou pecado por nós aquele que não tinha pecado, para que nele nos tornássemos justiça de Deus.
2 Coríntios 5:17-21 (NVI)
Desde que a Vitória nasceu e criamos este blog para contar sua história, tenho buscado mesclar postagens trazendo relatos do seu dia a dia, seus desafios e vitórias, fatos marcantes da nossa história, junto com reflexões sobre tudo que tenho aprendido com sua vida, sobre minha fé, sobre meus pensamentos a respeito de tudo isso que temos vivido. Lembro da primeira Páscoa que ela passou conosco, ainda na UTI. Naquela data, pensar a respeito da vida, da morte e da ressureição de Jesus, agora sendo mãe de uma criança tão especial, estado dentro de um ambiente hospitalar, tendo vivido de perto situações difíceis, com a possibilidade da morte e com grandes desafios da vida, tudo isso trouxe um significado mais profundo para esta data. Compartilhei alguns versículos bíblicos que lembrava a respeito da morte de Jesus, do seu sacrifício em nosso lugar, da esperança que isso nos traz hoje, e algumas fotos da Vitória com um vestido rosa com um coelhinho bordado. Ela ainda usava sonda, curativo na cabeça, e não sabíamos quanto tempo ainda ficaríamos no hospital, se algum dia ela poderia vir conosco para casa.
Ano passado ela já estava conosco há vários meses, já tínhamos viajado e passeado bastante. Ela já se alimentava normalmente, comia papinhas, era uma linda bebezinha fofinha, com os cabelinhos crescendo e já podia prender algumas fivelinhas na sua franja para lhe dar um charme de menina. Nunca mais tinha precisado voltar para o hospital desde que recebera alta no ano anterior. Seu blog já era mais conhecido e passei a manter contato com muitas famílias que estavam vivenciando o drama de receber um diagnóstico "incompatível com a vida" durante a gestação. Ela era uma nenê tranquila e saudável e nossa preocupação maior era encontrar locais preparados para lhe oferecer uma boa estimulação multidisciplinar.
Este ano, a Vitória já é uma linda mocinha de 2 anos, com cabelos mais volumosos que precisam ser presos em chuquinhas bem firmes para não soltar. Já come melhor, tem vários dentinhos, e tem uma personalidade mais forte e evidente. Ela ficou internada duas vezes em estado grave por conta de infecções urinárias e agora vivemos um pouco mais apreensivos, preocupados em conseguir prevenir estas infecções e não precisar voltar mais para o hospital (ela inclusive está em tratamento de uma infecção com antibiótico intramuscular).
Continuamos enfrentando desafios e conquistando vitórias. Continuamos muito felizes e nos sentimos imensamente abençoados por tê-la conosco, em casa e bem. Mantemos contato com muitos outros pais de crianças diagnosticadas com acrania e anencefalia, e outras deficiências neurológicas graves, no intuito de ajudar e receber ajuda, de dividirmos as alegrias e tristezas. Lidamos com todo o preconceito e desinformação da sociedade e dos médicos. Mas também recebemos lindas mensagens de encorajamento, de pessoas que compartilham o quanto a vida da Vitória tem tocado suas vidas, tem feito diferença e lhes ensinado a ver a vida com outros olhos.
Nossa fé em Cristo, desde o início, tem sido nosso refúgio e fortaleza em todos os momentos, que norteia nossas decisões, expectativas e esperanças. Ao pensar na Páscoa não penso em uma tradição religiosa, mas fico imaginando como foi para os primeiros seguidores de Jesus aquela manhã que se iniciou triste e se revelou, de forma tão surpreendente, como uma grande alegria ao perceber que Jesus havia ressuscitado e estava entre eles. Que havia um propósito muito maior e grandioso em todo aquele desafio que eles estavam vivendo.
Escolhemos o nome da Vitória durante a gestação, demonstrando nosso amor e esperança pela vida dela. Depois que ela nasceu, um dia me dei conta de que, assim como a morte de Cristo se transformou de um momento de tristeza em uma grande alegria, assim ela também havia se tornado numa alegria indescritível para nós. Não simplesmente alegria por ela estar vivendo por mais tempo do que o esperado pela ciência. Alegria por estarmos conseguindo ser felizes em meio às adversidades, aprender algo bom com as surpresas tristes da vida, conseguindo ajudar outras pessoas em vez de simplesmente nos voltarmos para nossos problemas. Somos mais fortes mesmo tendo vivido momentos de fraqueza e dor. Certamente Cristo tem nos fortalecido e nos guiado até aqui.
Minha esperança e oração é de que por meio deste blog muitas pessoas possam ter contato com esta realidade de que existem pessoas com deficiência e de que é possível amá-las e sermos felizes amando-as - na verdade o amor e o cuidado é o que mais nos fortalece nestas situações! De que anencefalia não significa ausência de cérebro mas ausência de partes do cérebro, em variados graus, e que uma criança com esta malformação cerebral é plenamente humana, é digna, merece respeito e carinho. Espero também poder influenciar de forma positiva as pessoas ao meu "redor físico e virtual" com minha fé e esperança, de forma simples e sincera. Sem Deus nada somos, se estou aqui de pé escrevendo alguma coisa, se a Vitória está aqui conosco vivendo e respirando, é dádiva dele, e propósito dele, e tudo tem valido muito a pena.
Feliz Páscoa!
.JPG)
.JPG)
